El Comité de Ética Asistencial (CEA) del Hospital de La Serena, los invita a revisar y compartir “El Faro “, sección web de Bioética del Hospital de La Serena.

Por Dr. Carlos Echeverría, médico en Cardiología HLS e integrante del CEA.

Aprovecho la oportunidad que me regala esta primera edición del año 2025, de nuestro Boletín de Bioética, para saludarlos y hacerles llegar de parte de todo el Comité de Ética Asistencial (CEA), nuestros mejores deseos en cada uno de aquellos ámbitos que son de importancia para cada uno de ustedes. Nuestra intensión durante el 2025 es continuar trabajando activamente en labores de extensión y educación respecto de formación en valores bioéticos con actividades dirigidas hacia el interior de nuestra Institución. Por supuesto, El Faro, representa para nosotros una instancia fundamental para extender la presencia de este Comité en el ámbito de la atención en salud del Hospital De La Serena.

Como Comité, esperamos también, un trabajo muy activo y colaborativo con todas aquellas instancias que requieran de nuestra opinión y recomendaciones frente a situaciones en las que pudieran existir conflictos de valores y por tanto, susceptibles de configurar conflictos éticos.

Finalmente, a través de El Faro, informaremos a ustedes respecto de las actividades de carácter educativo que generaremos durante el presente año. Los invitamos desde ya a participar activamente pues están orientadas especialmente profundizar y mantener vigentes principios y valores éticos en todos los ámbitos del quehacer Asistencial de nuestro Hospital.

En este primer número del 2025, he querido compartir con ustedes algunas reflexiones en torno a “Bioética y Cáncer”. Como es de amplio conocimiento, la patología oncológica representa en conjunto con la enfermedad Cardiovascular, la primera causa de muerte n población adulta en nuestro país. El Hospital de La Serena, es centro de referencia regional para ambas condiciones mórbidas.

La Humanización de la atención en salud, es uno de los pilares del desarrollo asistencial de nuestra institución. Preciso es, por tanto, reflexionar respecto de principios y valores

Que están implícitos en la atención de los pacientes oncológicos y que en forma diaria acuden a nosotros y representan un espacio muy significativo de esfuerzo profesional.

Quien padece un cáncer se representa a sí mismo de una perspectiva muy particular. Ya en el proceso diagnóstico, en el cortejo sintomático, durante el proceso de confirmación diagnóstico – en muchas oportunidades, más prolongado de lo que deseamos – o, finalmente, durante la instauración de procedimientos de orden terapéutico y de seguimiento clínico, la enfermedad está inserta en un ser humano concreto.

Me anima la expectativa de que puedan a través de la lectura reposada de este artículo, encontrar elementos de utilidad y, contribuir de alguna manera para que la experiencia de la atención en salud de estos pacientes pueda ser realizada desde una perspectiva en la que la Bioética ciertamente tiene mucho que aportar.

¡Que lo disfruten!

Paciente Oncológico y relación médico – paciente

 Dr. Carlos Echeverría

La experiencia de ser una persona enferma de cáncer atraviesa por diferentes etapas, desde la presentación de los primeros síntomas, la instalación de un menoscabo y sensación subjetiva de pérdida del bienestar físico y emocional , que se sigue de un proceso de confirmación del diagnóstico, dotado generalmente  de una creciente experiencia de  pérdida de las certezas, inseguridad, temor, ansiedad y angustia, todos ellos, un cortejo muchas veces no exteriorizado, que acompaña como una sombra, al deterioro de las funciones orgánicas vitales.

Con la certeza diagnóstica, de manera inevitable, se deben incorporar nuevos conceptos en el ámbito terapéutico y pronóstico y, eventualmente, la aceptación de un plan de enfrentamiento terapéutico- que incluye procedimientos médicos y quirúrgicos – no exento de riesgos, complicaciones y, muchas veces, de manera inevitable, de grados variables de mutilación corporal. Este “aprendizaje” cognitivo – nosológico, transita por una vía muy distante – la afectiva y emocional, al interior de la persona.

Todo este proceso es incorporado – y vivenciado – por un paciente dotado de particulares recursos y capacidades adaptativas, con diferentes grados de temor, ansiedad- angustia, frustración y expectativas respecto de su pronóstico vital, de los resultados de la terapia y de sus secuelas.

Estas vivencias serán parte importante del registro en la memoria, pero también lo serán las actitudes y la atención recibida no sólo a la enfermedad, sino a todo lo que surge como consecuencia de estar enfermo de cáncer. Por lo tanto, el trato que el paciente reciba a sus dudas, incertidumbre, miedo, disfunciones y deformaciones; la ayuda que se le ofrezca para canalizar un estado de inestabilidad constante; así como las acciones que tome el médico encaminado a enseñarlo a vivir con cáncer y a resolver los problemas de las secuelas de los tratamientos, marcará la diferencia y definirá sus reacciones durante el tránsito por este complejo proceso. (1,2,3)

Al enfermar de cáncer no se vive un acontecimiento aislado, sino una serie de acontecimientos relacionados que inician con el diagnóstico y abarcan las dimensiones terapéuticas, la adaptación y la repercusión en la calidad de vida, la pérdida de órganos y funciones y la experiencia del proceso enfermedad-muerte.

En la toma de decisiones que el enfermo ha de iniciar, se combinan las características, representaciones, acciones y significados de sí mismo y los demás involucrados: la familia, el médico y el personal de salud, con los dilemas y las polémicas que enfrentan, pues las decisiones médicas en pacientes oncológicos plantean resolver problemas clínicos y éticos.

Uno de los aspectos de mayor trascendencia es la pérdida de control de los procesos vivenciales que el enfermo experimenta ante la enfermedad y que se manifiesta en todas las etapas del manejo terapéutico, pues desde el momento de conocer el diagnóstico se inicia un camino de toma de decisiones, como una práctica que se dará de forma habitual, en la que deberá recurrir a sus capacidades cognitivas y emocionales.

El enfermo de cáncer antes de serlo, construyó una calidad de vida a través de toda su historia, en ella existen hábitos (alimenticios, laborales, sexuales, recreativos, etc.) y estilos que ha elegido o que le ha correspondido vivir, determinados por su nivel social, económico, educativo y cultural, y que reflejan un sistema de creencias, prácticas y valores: su ideología e identidad. Esas preferencias y necesidades fueron forjadas durante toda su vida y se han integrado a una calidad de vida que lo define y le da sentido a su existir: son estas características particulares las que requieren atención en el binomio médico-paciente y ellas deben ser objeto priorización y análisis con particular atención e interés desde las primeras experiencias de relación con el paciente. (4)

Resulta pues, del todo necesario, el reflexionar si acaso en nuestra experiencia inicial frente al paciente oncológico, está presente – más allá de los necesarios esfuerzos por llegar a una certidumbre diagnóstica- un genuino interés por, precisamente, el develar aquellas creencias, prácticas, principios y valores que constituyen la  estructura del ser de nuestro paciente y, que, desde luego, serán determinantes en la expresividad o la forma, en que este vivirá el proceso que la vida le ha puesto ante sí. Será precisamente esta forma, la que requerirá especial atención y cuidados de parte del médico y, en general, de todo el entorno de relación del paciente.

Debe considerarse que el cáncer está rodeado de mitos y temores, de los que surgen una amplia gama de metáforas y estigmatizaciones: muerte, horror, castigo, vergüenza, culpa, dolor, sufrimiento. (5) y es esa manera de concebirlo socialmente la que influye en la actitud y en la reacción de las personas enfermas de cáncer. (6)

El diagnóstico de cáncer produce la asociación inmediata con la muerte, pensando que la persona enferma se encuentra en etapa terminal, aunque no presente la suma de factores que ponen de manifiesto el deterioro progresivo y generalizado del organismo y sus funciones.

Si atendemos al cirujano y bioeticista Broggi (2010), la profundidad, el misterio y la relevancia de la necesaria consideración de lo anterior, pueden ser explicados de mejor forma.  

Antes, cuando entraba un paciente a la consulta, veníamos a decirle: «Atención, está entrando Usted en un mundo que no conoce y al que deberá adaptarse (un mundo de pautas, de rutinas, de ritos incluso). Ahora siéntese, explíqueme qué le pasa y le diré qué haremos». Era un plural dignificante, porque decidiríamos por él –a menudo, eso sí, con el acuerdo familiar–.

Ahora, al contrario, es el enfermo el que puede decirnos: «Atención, está entrando en su consulta un mundo que Usted no conoce (un mundo de esperanzas, de miedos y de preferencias) y al que debe adaptarse para decidir.

Ahora me sentaré y le explicaré lo que me pasa y lo que espero, porque debería tenerlo en cuenta en el momento de la decisión y espero poder continuar disfrutando de mis Derechos Humanos en mi situación de enfermedad».

Llegados a este punto, resulta interesante el reflexionar respecto del cómo la bioética podría contribuir a iluminar y fortalecer este contexto particular de relación médico – paciente que, precisamente, la presencia cáncer nos desafía a abordar.

Perspectiva bioética la relación médico – paciente en el contexto del cáncer

En mi opinión y, en lo fundamental, la contribución que la bioética puede ofrecer puede resumirse en dos aspectos:

•  La consideración de la comunicación en la base del cuidado de la dignidad de la persona
• La aplicación de los principios bioéticos a una situación específica como lo es la relación médico – paciente en oncología.
• La perspectiva Bioética del Consentimiento informado como instrumento esencial en la construcción de una relación médico paciente saludable.

Comunicación y dignidad

La preservación de la dignidad de la persona enferma de cáncer es un objetivo ético en sí mismo, que se favorece a través del establecimiento de un estilo de comunicación con un lenguaje verbal y corporal que inspire confianza y apoye las necesidades de control del enfermo. La comunicación en la relación médico-paciente en oncología es inherente a todas las fases de la enfermedad y no se reduce a la información. (5)

La percepción del control de los procesos vivenciales es una necesidad en los seres humanos, que desarrolla la satisfacción de la vida y la adaptación a eventos adversos, como las enfermedades. De ahí la importancia del estilo de comunicación al interior de la relación médico-paciente y del efecto que produzca en la percepción del enfermo respecto a sus posibilidades de ejercer control. (7)

Establecer la diferencia de estos estados hará posible elaborar estrategias físicas, sociales, psicológicas, espirituales y bioéticas para la asistencia adecuada de cada uno de ellos, que conserven para la persona la dignidad que la distingue como ser humano. (11)

La Bioética y sus principios

La bioética es, en lo esencial una ética aplicada, esto es, orientada a la búsqueda de respuesta éticas a situaciones que parecen muy concretas en las que existe algún conflicto de valores y, que están dirigidas a acciones específicas.

De acuerdo con Marrero Rodríguez y colaboradores (2014): el criterio ético fundamental que regula a la bioética es el respeto al ser humano, a sus derechos inalienables, a su bien verdadero e integral: la dignidad de la persona.

La bioética consta de cuatro principios que pretenden dar contenido al esbozo moral que supone la declaración del valor y la dignidad de la persona: no maleficencia, beneficencia: autonomía o de libertad de decisión y de justicia. (1)

Los principios bioéticos orientan a tomar acciones para aliviar cuando no se puede curar y apoyar y acompañar al paciente a morir cuidando el dolor, la sed y el insomnio, evitando los extremos del abandono o encarnizamiento terapéutico.

La bioética induce a cultivar el respeto a los derechos del ser humano enfermo y en particular los derechos del enfermo terminal que son: no sufrir inútilmente, respeto a su libertad de conciencia, conocer la verdad de la situación, respeto a la capacidad de decidir por sí mismo, poder tener diálogo confiado con su médico y con su familia, recibir asistencia espiritual y religiosa, y a renunciar a medios o prácticas desproporcionadas que no resolverán su enfermedad de fondo. (8)

El consentimiento Informado

La relación médico-paciente no es una relación entre iguales, al contrario, se trata de una relación jerárquica, en la cual, es la figura del médico quien dirige la relación, el lugar de la comunicación es su territorio y es él, quien crea y define el guion de la conversación, porque es a él a quien se acude en momentos de necesidad para buscar ayuda y solucionar, en lo posible, un problema de salud con una autodevaluación profunda ante los conocimientos del médico. (3)

Fermín Gorda (1998) reflexiona:

En un consentimiento informado de tratamiento quirúrgico de alta complejidad, con secuelas invalidantes o mutilantes hacia un paciente oncológico ¿puede hablarse de que hubo autoritarismo paternalista del cirujano?, o ¿que éste ejerció coerción al plantear las alternativas del curso normal de la enfermedad sin tratamiento?, o ¿sería mejor hablar que hubo correcta información,presentación veraz de la realidad, seducción por el carácter y el prestigio del médico, o del grupo o centro asistencial al cual concurrió voluntariamente el paciente?.

La relación que se establece entre el médico y el enfermo, ¿es un mero contrato?; o ¿es una alianza de coparticipación, un acuerdo asentado en la buena fe de ambos y en el objetivo de hacer el bien al paciente? ¿Puede inferirse una actitud manipuladora del cirujano? (12)

Son problemas para la reflexión ética, pues la información no se constituye en un solo acto, sino en una acción incesante que se repetirá con perseverancia y paciencia, debido a que la asimilación de condiciones desfavorables es un hecho que lleva tiempo y el enfermo necesita expresar sus dudas y opiniones para sentir que es tratado como una persona adulta y competente que ejerce su autonomía y con ella, sus derechos humanos. (6)

Definir los límites entre el ejercicio paternalista del médico y los derechos humanos de la persona enferma, plasmados en la autodeterminación y el principio de autonomía en estado de vulnerabilidad, tiene que ver con la información y el manejo de las malas noticias, habituales en la práctica oncológica, pues es el médico el encargado de preservar la autonomía decisoria a través de la información honesta sin destruir las esperanzas y preservando la dignidad. (4)

El consentimiento informado tiene el deber de ser ético antes que jurídico, ha de ser garante de la autonomía moral del enfermo y no un instrumento para dispensar una responsabilidad legal. (2)

La información contenida en el consentimiento informado debe estar adecuada al nivel del paciente, a su raza, educación, ideología, etapa del ciclo de vida, diagnóstico, la cirugía o tratamiento a realizar, las secuelas, los problemas potenciales, con énfasis en el aspecto informativo, más que en el de conseguir una licencia, pues ha de ser el resultado de una relación médico-paciente plena de confianza y respeto a la dignidad de la persona. (2). Esta es, finalmente una forma de interactuar, debido a que las circunstancias del proceso enfermedad-tratamiento requieren de constante deli -beración.

La aplicación de los principios bioéticos tiene su asentamiento en la figura del consentimiento informado, que es donde se construye la alianza terapéutica, y que bioéticamente orientado, supone una relación médico-paciente con objetivos dirigidos por una cultura de respeto a los valores de las personas, sobre todo si se encuentran en condiciones de vulnerabilidad, como es el caso de los enfermos de cáncer, siempre con la incertidumbre de la eficacia y de los riesgos de la enfermedad y de los tratamientos.

Corresponde encontrar el equilibrio al proceso de desarrollar el arte médico en la detección de las necesidades del otro y sensibilidad en sí mismo para comprender al enfermo en la forma particular de vivir su enfermedad, pues mientras alguno pedirá conocer sus condiciones y pronósticos con anticipación; otro querrá mesura y darse tiempo para adaptarse; y un tercero puede desear no saber nada y delegar la toma de decisiones. (5)

Conclusiones:

Entender la finitud con humildad y sabiduría, favorecerá ejercer el humanismo desde la profesión, aceptando los límites frente al proceso; porque morir no es patológico, morir es una función de nuestro organismo, un acto fisiológico resultado de un mandato genético ordenado por la vida. Los humanos vivimos la muerte y conscientes de ello, no podemos más que concebir una buena muerte.

Una muerte consecuente con la manera de vivir, como lo propone Sócrates y lo sustenta Epicuro, sin angustias ni penas, si es posible sin dolor de ningún tipo, «ni del alma ni del cuerpo», como diría Aristóteles. Como dirían desde ese entonces los griegos, un buen morir. (13,14).

Por lo tanto, el trato que el paciente reciba a sus dudas, incertidumbre, miedo, disfunciones y deformaciones; la ayuda que se le ofrezca para canalizar un estado de inestabilidad constante; así como las acciones que tome el médico encaminado a enseñarlo a vivir con cáncer y a resolver los problemas de las secuelas de los tratamientos, marcará la diferencia y definirá las reacciones de su complicado proceso.

Corresponde encontrar el equilibrio al proceso de desarrollar el arte médico en la detección de las necesidades del otro y sensibilidad en sí mismo para comprender al enfermo en la forma particular de vivir su enfermedad.

Por último, la relación médico-paciente ha tenido transformaciones en el contexto histórico de la oncología que deben ser activamente consideradas en su mérito y complejidad. Lejos está quedando la pasividad de los enfermos, que, si bien son personas vulneradas por su circunstancia, esperan del médico un rol educativo que reconozca en ellos la mejor disposición de aprender todo lo relacionado con su enfermedad. Este proceso de información – deliberación es un continuo sobre el cual se debe construir las confianzas de una sólida relación médico – paciente. Esta es la base sobre la cual el medico y el paciente pueden transitar con esperanza y respeto mutuo, el complejo camino que el cáncer nos impone como certeza vital.

Bibliografía

1. Marrero-Rodríguez H, Quintero-Salcedo S, Blanco-Zambrano GL, Calas-Rosales M, Torres-Puente S. Aspectos bioéticos en pacientes con cáncer de pulmón. MEDISAN. 2014; 18 (9): 1231-1237.

2. García-Conde J, García-Conde A. Humanización en la asistencia clínica oncológica. Psicooncología. 2005; 2 (1): 149-156.

3. Hernández-Mandado P, Vela-Valencia TI Bioética y oncología. Relación médico paciente. Camagüey, Cuba S/A.

4. Broggi MA. La actitud profesional ante los valores del enfermo en la toma de decisiones. Psicooncología. 2010; 5. Sontag S. La enfermedad y sus metáforas. El sida y sus metáforas. Madrid: Edit. Taurus; 1996.

6. Garduño EA, Ham MO, Méndez VJ, Niembro ZAM, Pando CJM, Martínez BR et al. Decisiones médicas al final de la vida. Recomendaciones para la atención a pacientes con enfermedades en estado terminal. Acta Pediatr Mex. 2006.

7. Gorda MF. Ética en el tratamiento de pacientes con cáncer. Profesor de Bioética Universidad del Salvador. El Salvador: 1998.

8. Dionicio C Bioética y paciente terminal: actitud del médico oncólogo. Carcinos. 2014; 4 (4): 12-18.

9. Cabrera-Trigo J. El consentimiento y el rechazo en un caso clínico oncológico. Propuestas al seminario sobre “Ética en el final de la vida”, a cargo del Profesor Dr. Bernardo Gert. (Darmouth College, NH-USA). Maestría en Ética Aplicada. Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Buenos Aires, 1995.

10. Sánchez-Santiesteban AM. El consentimiento informado y la relación médico-paciente. La Habana, Cuba: Bioética; 2009. (2): 401-414.

11. Soberón G, Feinholz D, Comps. Muerte digna una oportunidad real. Memoria. México: Secretaría de Salud. Comisión Nacional de Bioética; 2008.

12. Cedeño B. Aspectos bioéticos en la comunicación médico – paciente oncológico [Tesis]. Buenos Aires: Facultad de Posgrado Universidad Favaloro; 2012.

13. Rebolledo MJF. Muerte digna, una oportunidad real. En: Soberón G, Feinholz D, Comps. Muerte digna una oportunidad real. Memoria. México: Secretaría de Salud. Comisión Nacional de Bioética; 2008.

14. Dionicio C Bioética y paciente terminal: actitud del médico oncólogo. Carcinos. 2014; 4 (4): 12-18.

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