Parkinson: Pacientes de la región buscan mejorar su calidad de vida
Quienes son aquejados por este mal pierden sus capacidades físicas y mentales, en un deterioro progresivo que incluso les dificulta realizar acciones tan vitales como respirar. Hoy usuarios y personal de salud se unen para pedir el financiamiento de una cirugía que podría hacer frente a esta dura realidad.
Octavio Vega tiene 48 años y hace 14 fue diagnosticado de una compleja enfermedad que no le permite controlar su propio cuerpo y que lamentablemente lo acompañará durante toda la vida. En 2017 debió dejar de trabajar producto de su diagnóstico y el día de hoy, acude al menos una vez al mes al Hospital de La Serena para controlar de manera integral una condición que lo afecta física, mental, social y psicológicamente.
Y es que el Parkinson ha provocado un deterioro progresivo en Octavio. “Empecé con temblores en mi mano, luego en mi cara, el ojo y en la pierna. Fui al neurólogo, tenía 35 años, y me diagnosticaron Parkinson. Hoy me cuesta trasladarme – ando en silla de ruedas – me apago, me cuesta hablar, caminar, me pongo rígido y tengo que esperar, me da frustración y rabia no poder moverme. Yo todavía soy demasiado joven y quiero vivir bien, volver a encender mi vida”, expresó.
Las huellas que ha dejado la patología en su cuerpo, mente y alma lo han vuelto dependiente de “Levodopa”, un fármaco que si bien antes sólo debía tomar un cuarto de tableta 3 veces al día, hoy se ve obligado a ingerir 1 comprimido completo cada tres horas, para evitar los invalidantes síntomas de su enfermedad. El problema es que con el paso del tiempo esta medicina va perdiendo el efecto y hoy Octavio no puede siquiera conciliar el sueño, ya que sus temblores y movimientos involuntarios lo despiertan por las noches.
“El efecto del medicamento me dura unas 2 horas y en ese espacio de tiempo debo aprovechar de almorzar, ducharme y hacer mi vida rápidamente. En la noche los temblores me despiertan como a las 2 de la mañana y luego, a las 5 despierto de nuevo. Con la cirugía podría volver a hacer todas las acciones que son normales para el común de las personas, pero no para nosotros”, manifestó.
Pese a su enfermedad, Octavio ha sido bendecido con una fortaleza ejemplar y con lo más preciado que se puede tener en la vida: el verdadero amor. Y es que con su esposa Gloria ha construido una hermosa historia de superación ante la adversidad. Hoy viven juntos en la localidad de Porotitos y ella no ha soltado la mano de su amado desde la primera cita que tuvieron, cuando se enteró que quien sería el hombre de su vida, padecía Parkinson.
“Esto nos afecta como familia en cosas tan cotidianas como comer, no podemos almorzar todos, tenemos que esperar el efecto del medicamento. Tenemos que ayudarlo a ducharse, vestirse y trasladarse. Uno se ve afectado como familiar, yo en mi caso tuve que dejar de trabajar para cuidarlo. Por eso la cirugía cambiaría nuestra vida”, sostuvo Gloria Tapia, integrante de las agrupaciones locales de pacientes con Parkinson y quien además, hoy se ha transformado en vocera de esta causa.
La cirugía de estimulación cerebral profunda podría ser la respuesta para tantas familias como los Vega Tapia. Se trata de una terapia avanzada que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes, una vez que el tratamiento farmacológico ya no tiene efecto, lo que mejora las duras complicaciones de la patología, tales como rigidez, pérdida de movilidad, lentitud, temblores, deterioro progresivo y severas repercusiones sociales.
“Esta enfermedad también causa problemas para controlar la presión arterial, la sudoración, el sistema respiratorio, el digestivo y el urinario. Cuando avanza, además afecta a la persona a nivel cognitivo y va en desmedro de todas las áreas de su vida, por lo que requiere un tratamiento integral”, explicó la doctora María Eugenia Contreras, neuróloga del Hospital de La Serena, quien se especializó en Parkinson y Trastornos del Movimiento en Barcelona y hoy apoya activamente la lucha por conseguir financiamiento para esta cirugía que cambiaría la vida de sus pacientes.
Con respecto a la intervención, la especialista explicó que es una cirugía que “puede realizarse en aquellos pacientes que la requieran y sean candidatos a ella, según los criterios de evaluación clínica. En la operación se ponen electrodos en núcleos profundos del cerebro para evitar que los síntomas aparezcan, mejorando la funcionalidad de la persona casi a un estado normal y también su calidad de vida en un 40%”.
En la actualidad, el Hospital de La Serena atiende alrededor de 600 pacientes con Parkinson, algunos incluso de 40 años. En la región ya existen aproximadamente 25 personas candidatas a realizarse esta vital pero costosa intervención que tiene beneficios físicos, mentales, emocionales y sociales, pero cuya piedra de tope es que hoy en día sólo se encuentra disponible en algunos centros de salud del sistema privado y cuesta unos $45 millones.
Si bien esta familia agradece la atención que recibe mensualmente en el hospital, hoy claman por que se amplíen las terapias. “Queremos que las autoridades nos apoyen, ayuden y escuchen porque necesitamos que financien los dispositivos para la cirugía. En la región hay más de 2 mil pacientes con Parkinson y esta es una enfermedad catastrófica que afecta a toda la familia. La Comisión de Salud del CORE ya nos apoyó y manifestó la voluntad de financiar el proyecto liderado por la doctora Contreras, así que estamos felices con este primer paso”, indicó Gloria Tapia.
El próximo 11 de abril Octavio cumplirá un año más de vida luchando contra este mal y se da la casualidad que en la misma fecha el mundo conmemorará el Día del Parkinson. Tanto él como el Policlínico de Neurología del Hospital de La Serena aprovecharán esta oportunidad para hacer un llamado a tomar conciencia. “Es muy importante porque hay muchos pacientes con Parkinson que son discriminados, sienten vergüenza de salir a la calle, incluso los comparan con una persona ebria y los miran mal”, señaló Gloria.
Por eso, el equipo de salud realizará una jornada educativa en La Serena para informar sobre la enfermedad y dar a conocer esta cirugía, que sin duda resultaría una luz de esperanza y una segunda oportunidad para tantos pacientes y familiares como Octavio y Gloria.
¿Qué es el Parkinson?
Esta es una enfermedad crónica neurodegenerativa que provoca la muerte paulatina de las neuronas del cerebro. La patología causa la pérdida progresiva de la capacidad física y mental y se inicia generalmente en personas de 60 años o más, aunque puede presentarse antes. Lamentablemente, se estima que al año 2040 esta patología podría transformarse en una epidemia en el mundo.