Hay fenómenos, que por ser tan universales, misteriosos y preocupantes, han sido motivo de estudio y análisis, en todas las épocas, por múltiples pueblos, culturas y, desde luego, también por la filosofía. Entre esas experiencias humanas se encuentran el dolor, el sufrimiento y la muerte. Según Schopenhauer, “la muerte es el verdadero genio inspirador de la filosofía (…) Acaso no se hubiera pensado nunca en filosofar si ella faltara“. (2)

Tras la Segunda Guerra Mundial, se hicieron rápidos avances en el conocimiento fisiológico y bioquímico del dolor para conseguir el tratamiento de una manera científica y eficaz. A partir de 1969, se inició un periodo de progreso y desarrollo del estudio del dolor a todos los niveles: sociológico, económico, psicológico, antropológico y fisiológico. Sin embargo, debido a la radical unidad psicofísica y espiritual del ser humano, el dolor biológico va siempre unido a un significado, a un sentido espiritual.

De todos los problemas con los que lidiamos los médicos en nuestra práctica cotidiana, el dolor es el más frecuente. Se trata de una experiencia universal, todos en algún momento de nuestra vida nos hemos encontrado con él. Como médicos estamos preparados para su diagnóstico a través de variables como localización, irradiación, carácter, intensidad, factores gatilladores o atenuantes, circunstancias de aparición, etc. Para su tratamiento, la medicina moderna nos provee de numerosas herramientas en continua renovación. Sin embargo, ¿es el dolor sólo aquello que estamos acostumbrados a interrogar mediante una anamnesis o historia clínica?, ¿las escalas tradicionales nos permiten medir todos los tipos de dolor y sufrimiento de las personas?, ¿es la reacción defensiva que despertamos en el paciente cuando examinamos su abdomen -refugio de una infección en desarrollo- aquello que da cuenta integralmente del significado y las consecuencias que el fenómeno mórbido adquiere para ese ser humano en particular?

Nuestra opinión es que no es así. La experiencia dolorosa y sus consecuencias para el enfermo, que si bien reconocen muchas veces un origen y localización determinados cuya huella podemos rastrear a través de un examen físico o de exploratoria diagnóstica complementaria, no pueden ser circunscritas a un sitio específico de la anatomía del enfermo. Muy a menudo, no percibimos otras dimensiones del dolor y del proceso de sufrimiento que eventualmente de él se deriva. El dolor no sólo recorre nuestro cuerpo atravesando sus múltiples compartimientos e intersticios, sino que es capaz de viajar profundamente rozando también dimensiones ocultas o apenas perceptibles que anidan en las profundidades del alma humana.

Nuestra sociedad occidental ha desarrollado patrones de conducta frente a la experiencia del dolor. Se ha descrito la analgofobia, como un patrón de comportamiento evitativo o de rechazo hacia cualquier forma de dolor y la analgofilia, que correspondería al apego o consumo indiscriminado de toda suerte de fármacos analgésicos con el propósito de combatir lo más eficientemente posible toda forma de dolor o, incluso, ingerirlos de manera “preventiva”, esto es, para precaver su aparición.

El progreso indiscutible de la industria biomédica ha permitido desarrollar potentes y numerosos principios activos para modular o eliminar el dolor. Ha surgido una cultura “positivista” que piensa que el dolor humano puede ser erradicado. Es así como: deseamos que el dolor ya no esté presente o desaparezca, ojalá para siempre de nuestras vidas. Deseamos nacer y morir libres de dolor, anhelamos una vida “sin dolor” y exigimos que el dolor esté ausente en cualquier procedimiento diagnóstico o terapéutico. Actuamos verdaderamente como analgofóbicos y analgofílicos en nuestra –no infrecuente- búsqueda constante de erradicación del dolor mediante el consumo indiscriminado de fármacos analgésicos.

La definición de dolor más común en la práctica clínica lo identifica, de modo más o menos consciente, como una señal emitida por tejidos corporales alterados. La Asociación Internacional de Estudio del Dolor (IASP) definió éste (hace casi 20 años) como la “experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a daño tejidural actual o potencial, o descrita en términos de tal daño” ( 3 ).  El dolor existe siempre como una manifestación de alteraciones fisiológicas, cuya causa usualmente se identifica a partir de técnicas auxiliares de diagnóstico cuyo rendimiento es limitado.

Se asume que el dolor posee una dimensión profundamente subjetiva al tratarse de una vivencia. Es así como, el paradigma que impera en los cuidados de salud formal es el biomédico, siendo una de sus características la producción de conocimiento descriptivo y objetivable. Como es posible observar, esta definición continúa vinculando el dolor sólo en su dimensión disfuncional y en un nivel fisiológico, no considerando como la hipótesis que existan dolores de orden no fisiológico cuya existencia se admite sólo cuando la ciencia no posee los instrumentos o el conocimiento para identificar la causa lineal de todo tipo de dolor. No obstante, la inclusión por parte de la IASP de la dimensión emocional en la definición de dolor, representa un cambio permitiendo que este aspecto, de tenor fuertemente subjetivo, se alíe con la dimensión fisiológica presente (y tradicional) en la definición de dolor.

Cuando no es posible identificar la causa para una queja por dolor, sería más sensato admitir la ignorancia que evaluar implícitamente esta percepción como irreal, rotulándola como “psicológica” o “somática”. El riesgo que involucra el imponer a los pacientes la representación o significado –muchas veces carentes de objetividad– que la medicina atribuye al dolor y al sufrimiento humano, es cuando precisamente que los enfermos terminan optando por las soluciones que derivan de estos presupuestos y para las cuales son presionados.

“Que jamás vea yo en el paciente otra cosa que un compañero en el dolor”. Maimónides, Juramento.

Reflexiones acerca del sufrimiento

La definición clásica de sufrimiento en el mundo de la salud fue denunciada por Cassell (4) y, a través de ella, podemos dilucidar determinadas experiencias de sufrimiento no siempre evaluadas como tal. Así, genéricamente, el sufrimiento es un estado de aflicción severa asociado a acontecimientos que amenazan la integridad (mantenerse intacto) de una persona. El sufrimiento exige una conciencia de sí, involucra las emociones, tiene efectos en las relaciones personales del ser humano sufriente y tiene un impacto en su corporalidad (5). La expresión de esta situación existencial de aflicción grave se verifica en aquello que la persona identifica con su interior, usualmente asociado a emociones como la ansiedad y a sentimientos como la tristeza, frustración, impotencia, etc. El desafío que ello plantea deriva del hecho de tratarse de una vivencia interior lo que torna posible que no sea siempre detectable por un observador (y precisamente, determina la necesidad de educación, formación y entrenamiento en la capacidad de distinguir estos aspectos por parte del personal sanitario).

El sufrimiento surge siempre asociado a eventos principalmente externos (otras personas, enfermedad, desempleo, pérdida de un ser querido, etc.). Es importante recalcar que el estado de aflicción severa es sentido interiormente; bajo este aspecto, puede ser usual la hipótesis sobre un daño en un órgano interno, como en el corazón, en el hígado, etc. Cuando esto acontece, aunque los exámenes auxiliares de diagnóstico no identifiquen nada, los profesionales de salud deben tener mucho cuidado antes de concluir que nada allí les dice algo al respecto. Aunque la causa del sufrimiento pueda ser considerada como “exterior”, no debe de ser confundida con el efecto producido (el sufrimiento) así como tampoco, se debe  reducir a este último, a aquella única causa.

La persona y sufrimiento

Al afirmar que quien sufre es la persona y no un cuerpo (u órganos, o células de cuerpos), no identificamos una persona con su mente. Vivimos en una época fascinada con las capacidades mentales humanas y sus funciones. La ciencia de lo micro sueña con descubrir mecanismos que revelarían caminos y órdenes mentales que en el paradigma científico actual se cree que estarían en la base de toda la actividad humana. Pero esta es, una vez más, una concepción mecanicista moderna  hace olvidar que la mente (sea eso o lo que fuera) funciona en un cerebro que habita un cuerpo. Así, algunos neurocientíficos han demostrado que la conciencia de sí, necesaria para la experiencia del sufrimiento (pero no para la del dolor) emerge del funcionamiento holístico del cuerpo humano (6 ), en el cual el cerebro emerge en una red neural continua (7). El sufrimiento humano se produce en esa red, afectando a todo el ser de la persona afectada, aunque pueda incidir con más fuerza en una determinada dimensión (emocional, fisiológica, espiritual, ético-moral, etc.) (8).

Lo anteriormente expuesto adquiere mayor relevancia cuando se trata del cuidar de a quien padece el sufrimiento. Esto implica relacionarse con todas sus dimensiones, y no sólo con la fisiológica, como en el caso de los dolores nociceptivos.

Sufrimiento y tiempo

El sufrimiento posee una ligazón con el tiempo. La anticipación de la experiencia de dolor  en una persona que cuidó de un familiar muerto debido a una determinada enfermedad con potencial transmisión genética, puede causar sufrimiento y raramente dolor. También la experiencia de sufrimiento puede ser anticipada: si el dolor que tengo deriva de un cáncer, voy a morir. El hecho de poder sufrir por lo que iremos, supuestamente, a vivir en el futuro puede ser usado inversamente, es decir, podemos disminuir el sufrimiento utilizando su estrecha ligazón con la dimensión personal.

Pero, ¿es posible encontrar elementos terapéuticos en esta dimensión temporal del sufrimiento? Creemos que la respuesta es afirmativa. Por ejemplo, un enfermo terminal puede disminuir su sufrimiento actual, si logra  establecer pequeñas metas a corto plazo, que son capaces de movilizarlo en su capacidad de visualizar y concretar objetivos específicos dotados de significado para él; por ejemplo, asegurar que los estudios de sus hijos menores queden anticipadamente cubiertos entregando el dinero para este fin a alguien de confianza. Es la noción de tiempo la que relaciona las imágenes y las impregna de las características que las dota de significación para el enfermo. Lograr acceder, por tanto, a esa dimensión de significancia subjetiva del paciente resulta imprescindible durante el cuidado y acompañamiento del paciente de manera de ayudarlo en el manejo de su condición de ser humano sufriente. La memoria de la sumatoria de pequeños logros es indispensable para que el tiempo pueda no sólo ser medido, sino que también sentido (9)

Sufrimiento crónico

En la mayor parte de las enfermedades, el sufrimiento perdura menos que el tratamiento que lleva a la cura; una de las razones más importantes para el alivio del sufrimiento deriva de la analgesia que una primera consulta al médico proporciona. En contraposición, las enfermedades crónicas acarrean un sufrimiento creciente conforme las personas van sintiéndose una carga cada vez más pesada en la vida de sus cuidadores informales. Su identidad está profundamente ligada a la vida de aquellos a quienes aman recíprocamente. Sentir que les complican la vida, que los limitan con sus limitaciones, es algo que se torna dramático cuando tal situación se muestra como definitiva. Estas personas viven usualmente el sufrimiento mezclado con la culpa y el miedo de ser abandonadas. Casi inevitablemente comienza a pensar que el cuidador actúa por obligación y no por amor. Sobrecargar a quien los ama los divide en su propia identidad. Esta situación acarrea dificultades relacionales aumentadas, que se reflejan, por ejemplo, en la vida sexual de los enfermos crónicos, ya sea por dolores, dificultades motoras, insuficiencias respiratorias, vasculares, etc. En el caso de las mujeres, el sufrimiento se acentúa fácilmente dada la complejidad de factores implicados en su sexualidad.

En conclusión, hemos analizado brevemente el dolor y el sufrimiento humano desde una perspectiva ontológica, cultural, social y obviamente, desde una perspectiva médica. Resulta evidente que el dolor y el sufrimiento presentes en forma simultánea en el mismo sujeto son entidades diferentes; la dificultad está precisamente en la capacidad del equipo de salud para visualizar estas diferencias en un enfermo que no es percibido como una unidad ontológica digna de un cuidado humanitario, dando una visión integral e integradora, más allá del dolor físico.

El dolor se relaciona con una alteración del cuerpo de manera que la sensación dolorosa es consecuencia de una lesión orgánica. Aunque existen escalas que traducen en datos objetivos su intensidad, el dolor no deja de ser una experiencia subjetiva desagradable que, a su vez, puede ocasionar síntomas diversos e impedir actos de la vida ordinaria de quien lo presente. El sufrimiento tiene una dimensión más íntima y personal, difícil de traducir a escalas objetivas. Sería la consecuencia de una situación ante la que el individuo se considera incapaz de disponer con los recursos necesarios para superarla, lo que llevaría a vivirla como algo negativo y amenazante. Vivir desestructurado, sin identidad y sin sentido de vida constituye un peligro no sólo para las personas en cuestión, sino también para las comunidades.

El casi dominio del dolor en el siglo pasado generó la creencia en muchos profesionales (y hasta en el público en general) que el sufrimiento humano también se encontraba controlado. Sin embargo, eso no ocurrió, debido incluso a la dimensión simbólica que el sufrimiento posee para cada persona y para cada comunidad, inclusive para una cultura civilizatoria.

El ideal del médico de excelencia se encuentra muy lejos de ser alcanzado y la epidemia de la negligencia médica en algunos países así lo demuestra (10). Los propios profesionales, además, son víctimas de una formación que los prepara para ser autómatas sin emociones, conduciéndolos a veces al agotamiento en todos los niveles (11). Resulta altamente necesario el incorporar precozmente en la malla curricular de las carreras de la salud, conocimientos, destrezas y valores actitudinales que sensibilicen y promuevan en los profesionales de la salud el desarrollo de manera más humanitaria, especialmente fortaleciendo el ámbito de los cuidados paliativos cuyos dominios debieran ser extendidos más allá de la patología oncológica como es el caso de nuestro país en la actualidad.

Como resulta fácil observar, existen una multiplicidad de ámbitos en la salud en los cuales el manejo del dolor y el sufrimiento humano se encuentran a la deriva y los enfermos deben lidiar no sólo con su enfermedad, sino con el abandono que ella les ocasiona a nivel de la sociedad .Esto incrementa notablemente el sufrimiento asociado que acompaña al dolor del cuerpo físico del enfermo y el trabajar en iniciativas que tiendan a mejorar esta situación , constituye en nuestra opinión, un imperativo ético. A pesar de esto, la integración de materias del área de humanidades en carreras de la salud no garantiza, por si sola, una formación más integral y humanizada de los profesionales de salud (12), en razón de varios factores como el poder del paradigma mecanicista biomédico en la academia de dicho mundo civilizado. Existen una serie de desafíos que deben ser asumidos con determinación, perseverancia y humildad bajo el sentido que el valor del ejemplo vivido con orientación formativa requiere necesariamente de un trabajo paciente.

De ahí la importancia de una formación de los cuidadores que asuman la dimensión observacional, es decir, la capacidad de lidiar con sus representaciones mentales sobre las personas a las cuales cuida como si esas representaciones tuviesen realidad ontológica, esto es, como si éstas fueran el espejo de aquellas de quien cuida. Teniendo eso en mente, los cuidadores intentarán comprender los patrones de atribución de significado en el (al) mundo de los sufrientes (recurriendo a las historias de vida y a otro tipo de narrativas, por ejemplo). Para ello, tendrán que establecer relaciones apoyadas en la empatía, la humildad y la confianza (13,14) que posibiliten acoplamientos estructurales, ya sea con los enfermos o con sus cuidadores informales. Puede ocurrir que las personas enfermas con dolores no estén en sufrimiento en caso de que acepten su condición y hayan aprendido con ella a reforzar el sentido de la vida. Solamente conociéndolas como seres humanos y no sólo como pacientes, podremos identificar si hay, o no, sufrimiento, y de qué tipo se trata.

Los cuidadores informales son imprescindibles para ello y cualquier profesional de salud debería tener un entrenamiento comunicacional, antropológico y ético para saber identificar situaciones en las cuales sus enfermos necesitan de una ayuda más allá de los medicamentos y tratamiento, más o menos invasivos (15). Es imposible (no meramente difícil, sino imposible) basar decisiones clínicas sólidas únicamente en la evidencia científica porque, como toda la ciencia, la evidencia es sobre generalidades y los pacientes son individuos particulares, únicos (16). 

Finalmente, es necesario que los cuidadores informales, además de los formales, recuerden que puede existir sufrimiento sin dolor (17,18). En suma, existe una necesidad creciente, absoluta e impostergable de atención humanitaria e integral para la población de enfermos que padecen alguna forma de sufrimiento acompañado o no de dolor físico.

El enfrentamiento terapéutico integral al paciente portador de dolor crónico y la distinción precoz del sufrimiento muchas veces asociado, deben constituirse en materias precozmente introducidas en el currículum de las instituciones formadoras de los profesionales de la salud en Chile.

Los cuidados paliativos son una iniciativa fundamental en el manejo integral del paciente y su circunstancia. Sin embargo, su ámbito de acción no debiera estar limitado a pacientes portadores de patología oncológica terminal o avanzada. Se hace necesario considerar que, desde un punto de vista bioético, todo enfermo portador de dolor crónico, refractario o de respuesta parcial a las medidas habituales de tratamiento, debiera poder acceder a cuidados paliativos. Existe vasto campo de necesidades que requieren de modificar políticas públicas en salud en este ámbito en nuestro país.

La formación de cuidadores informales en salud, así como la promoción de valores como la solidaridad a nivel comunitario, son iniciativas valiosas que pudieran complementar aquellas que visualizamos como propias de equipos de salud altamente motivados y comprometidos con la realidad asistencial de esta población de pacientes.

La integración solidaria de recursos humanos y técnicos procedentes de estos ámbitos puede constituir un aporte significativo en la atención de aquellos que padecen en silencio, soledad y necesidad, alguna forma de dolor y sufrimiento crónico en Chile.

Aunque para algunos el dolor es inevitable y el sufrimiento “una opción evitable”, la realidad clínica y asistencia se encarga de recordarnos que la presencia del sufrimiento puede ser inevitable, sin embargo, no su manejo (19).

Por Dr. Carlos Echeverría, cardiólogo Hospital de La Serena

¿Cómo juzgar en un mundo donde se intenta sobrevivir a cualquier precio, a aquellas personas que deciden morir? Nadie puede juzgar. Sólo uno sabe la dimensión de su propio sufrimiento o de la ausencia total de sentido de su vida”. Paulo Coelho.

Bibliografía

1. Turnes A. Maimónides. El sabio sefaradí. Montevideo: Ed. Granada; 2007
2. Valverde, C. Iniciación a la Antropología Filosófica. IITD, Madrid, 1999
3. Portugal. Ministério da Saúde. Programa Nacional de Controlo da Dor. Lisboa: Ministério da Saúde; 2008. p. 6.
4. Cassell EJ. The nature of suffering and the goals of medicine. Oxford: Oxford University Press; 2004.
5. Frankl V. Psicoterapia e sentido da vida. São Paulo: Quadrante; 1973.
6. Damásio A. Sentimento de si: o corpo, a emoção e a neurobiologia da consciência. Lisboa: EuropaAmérica; 2000
7. Epstein R. Cognition, creativity, and behavior: selected essays. Westport: Praeger; 1996
8. Cicurel R, Nicolelis M. O cérebro relativístico: como ele funciona e por que ele não pode ser simulado por uma máquina de Touring. São Paulo: Kios Press; 2015.
9. Pires JC. Op. cit. p. 31.
10. Wachter RM, Shojania KG. Internal bleeding: the truth behind America’s terrifying epidemic of medical mistakes. Nova York: Rugged Land; 2004.
11. Mata DA, Ramos MA, Bansal N, Khan R, Guille C, Angelantonio E et al. Prevalence of depression and depressive symptoms among resident physicians: a systematic review and meta-analysis. Jama. 2015; 314(22):2373-83.
12. Oliveira CC, Feio A. A formação académica em medicina. Acção Med. 2014; 1:11-27.
13. Henry M. Incarnation: une philosophie de la chair. Paris: Seuil; 2000. 48.59
14. Machado J. Perspectiva antropológica do ensino da medicina. Acção Med.
15. Oliveira CC. Suffering and salutogenesis. Health Promot Int. 2015; 30(2):222-7.
16. Armengol R, Bayés R, Broggi MA, Busquets J M, Carreres A, Gomis C, et al. Comité de Bioética de Cataluña. Recomendaciones a los profesionales sanitarios para la atención a los enfermos al final de la vida. 2010 [consultado 19 Nov 2012]. Disponible en: http://www.pcb.ub.edu/bioeticaidret/archivos/pdf/cbc/ RecProfSan.pdf
17. Oliveira CC, Pellanda N, Reis A, Boettcher D. Aprendizagem e sofrimento: narrativas. Santa Cruz do Sul: Udunisc; 2012.
18. Fernandes I. O elefante verde ou a importância da medicina narrativa na prática clínica. Rev Ordem Med. 2014; 30 (153):76-81.
19. Barbero Gutiérrez J, Dones Sánchez M. Valoración ética